Pasangan Ini Harus Hadapi Cobaan Terbesar dalam Hidup ketika Bayi Mereka Terlahir dengan 'Kutukan'

TRIBUNNEWS.COM - Salah satu mimpi buruk yang harus dihadapi setiap orang tua adalah anak yang terlahir dengan penyakit mematikan.

Melihat bayi menderita menjadi hal terberat yang turut dirasakan para orang tua.

Bagaimana para orang tua menangani rasa sakit yang diderita sang anak dan kesusahan untuk mengatasi masalah tersebut?

Baca juga: Kronologi Air Mendidih Satu Teko Tumpah di Paha Presenter Fenita Arie Sampai Kulit Melepuh, Ngeri!

Pembuat film Tomasz Sliwinski dan fotografer Magda Hueckel adalah pasangan muda asal Polandia yang harus menghadapi permasalah pelik saat anak laki-laki mereka lahir.

Leo Hueckel-Sliwinski terlahir dengan "kutukan".

Sejak saat itu, Tomasz dan Magda pun tak lagi sama.

Melansir wereblog.com, Leo lahir pada 16 Desember 2010 dengan penyakut genetis, yang disebut Ondine’s Curse atau Kutukan Ondine (CCHS).

Baca: Nekat Terjang Banjir, Mobil Wanita Ini Rusak Parah, Biaya Perbaikannya Bikin Pingsan!

Kutukan Ondine adalah nama penyakit yang mengacu pada Congenital Central Hypoventilation Syndrome.

CCHS sangatlah langka, umumnya tak bisa diobati, dan berpotensi mematikan.

Penderita CCHS bisa berhenti bernafas ketika tidur dan kadang membutuhkan penggunaan ventilator sepanjang hidupnya.

Dari 200 ribu kelahiran bayi, hanya satu yang terdiagnosis kondisi tersebut.

Dalam semua kasus, apnea (berhenti bernafas) bisa terjadi dalam tidur, tapi pada beberapa pasien, apnea juga bisa terjadi saat bangun.

Baca: Astaga! 2 Bocah Miskin Nekat Menyusup di Bawah Bus Selama 3 Jam, Alasannya Bikin Banjir Air Mata!

Memiliki "kitukan" tersebut, Leo menderita tiap harinya, mengkonsumsi energi mental agar ingat untuk selalu bernafas.

Kondisi yang dialami Leo tersebut membutuhkan pengawasan dan perawatan yang terus menerus, pagi dan malam.

Bisa dibayangkan bagaimana susahnya orang tua melihat anak mereka menderita seperti itu.

Di titik itu, satu-satu hal yang membuat Tomasz dan Magda kuat adalah keyakinan pada Tuhan.

Melalui perawatan medis yang intensif, Leo akhrinya bisa pulang ke rumah setelah menginap di rumah sakit tiga bulan lamanya.

Kedua orang tua sangat senang, tetapi kutukan Leo tak berhenti di sana.

Leo harus menjalani perawatan khusus ventilasi rumah.

Baca: Sedang Operasi Pasien, Dokter Ini Tiba-tiba Tak Bisa Gerakkan Lehernya, Dokter Lain Ambil Tindakan

Sulit bagi Magda untuk menjelaskan pada anaknya setiap malam bahwa ia bisa saja meninggal.

Ia takut bahwa penyakit anaknya itu malah ingin membuatnya bunuh diri.

Meski kehidupan mereka penuh cobaan dan kesulitan, tapi pasangan ini tetap saling menyemangati demi membesarkan anak mereka.

Akhirnya, Leo pun tumbuh dan mulai masuk TK.

Baca: Gadis 14 Tahun Mendadak Jadi Tulang Punggung Keluarga Sejak Ayah Meninggal, Sekarang Malah Kaya Raya

Tomasz dan istrinya kemudian mendokumentasikan perjalanan Leo agar bisa memberikan pencerahan bagi orang lain.

Film dokumenter mereka yang berjudul "Our Curse" berhasil mendapatkan nominasi Oscar dengan meceritakan perjuangan 6 bulan pertama Leo menghadapi penyakitnya.

(Tribunnews.com, Tiara Shelavie)