'Kami dibilang kena kutuk' – Kisah para penyintas kusta berjuang melawan stigma

Kisah Prima mencerminkan kisah banyak orang lain di Nepal.

Di negara tersebut penyakit ini tidak hanya menimbulkan dampak fisik—tetapi juga pengucilan.

Pada usia 10 tahun, ketika gejala kusta muncul di kulit Prima, keluarganya mengurungnya di kandang sapi selama tiga bulan karena takut tertular.

"Mereka bilang saya dikutuk," kenang Prima. "Saya tidur di tanah yang dingin, ketakutan, dan kelaparan. Bahkan ibu saya tidak mau mendekati saya."

Sejarah keluarganya sangat terluka oleh kusta.

Kakek Prima mengidap kusta dan tidak mendapat perawatan medis. Akibatnya sang kakek ditinggalkan sendirian sampai meninggal dunia di hutan terpencil.

Tragedi itu terulang ketika ayah Prima, Tula Gharti Magar, mulai menunjukkan gejala serupa. Mimpi buruk keluarga itu kembali lagi.

Karena putus asa mencari kesembuhan, keluarga Prima beralih ke tabib tradisional di desa mereka. Namun, tidak ada yang dapat memberikan kesembuhan secara sempurna.

Saat kondisi ayahnya memburuk, ia juga dikurung di kandang sapi, dipisahkan dari keluarga dan masyarakatnya. Sang ayah akhirnya meninggal tanpa pemakaman yang layak dan ditolak oleh warga desa.

"Setelah menyaksikan kematian ayah saya, saya yakin saya ditakdirkan untuk nasib yang sama dan ingin mengakhiri hidup saya sendiri saat berada di kandang sapi. Namun kemudian tanah longsor terjadi, mengubur saya hidup-hidup. Saat itu, saya ingin berjuang untuk hidup saya."

Kisah Prima bukanlah kisah yang unik.

Bagi Amar Timalsina, yang didiagnosis mengidap kusta pada usia 12 tahun, stigma mengikutinya ke mana-mana. Amar dikeluarkan dari sekolahnya hanya satu tahun setelah didiagnosis.

"Selama bertahun-tahun, saya merasa tidak terlihat," kata Amar. "Saya tidak hanya melawan penyakit itu; saya juga melawan rasa takut masyarakat terhadap saya."

Perjuangan mendapat perawatan medis

Ketika gempa bumi mengguncang Nepal, bencana itu menjadi berkah tersembunyi bagi Prima. Dia dibawa ke pusat kesehatan setempat sehingga bisa mendapatkan perawatan yang lebih baik.