Fakta Penyakit Langka, Ada 8.000 Jenis dan Ada yang Biaya Pengobatan Rp 6 Miliar Setahun

Saat ini, Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka RSCM baru menangani sekitar 100 pasien penyakit langka ini

Fakta Penyakit Langka, Ada 8.000 Jenis dan Ada yang Biaya Pengobatan Rp 6 Miliar Setahun
Tribunnews/Eko Sutriyanto
dari kiri : Dr. Sumariyono, SpPD-KR, MPH, Direktur Medik dan Keperawatan RSCM, Dr. dr. Lies Dina Liastuti, SpJP(K), MARS Direktur Utama RSCM, Joanna Alexandra Orang Tua Pasien Penyakit Langka dan Peni Utami, SE. MM, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia di Jakarta, Minggu (24/2/2019) 

TRIBUNNEWS.COM, JAKARTA - Diperkiarakan sekitar 25 juta penduduk Indonesia memiliki potensi menderita penyakit langka.

Ini didasarkan penelitian di luar negeri yang menyebut 10 persen dari penduduk dunia itu berpotensi kena penyakit langka.

"Kalau Indonesia penduduknya berjumlah 250 juta artinya 25 juta yang belum ada deteksi," kata Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(K), Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka di Jakarta, Minggu (24/2/2019).

Saat ini, Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka RSCM baru menangani sekitar 100 pasien penyakit langka ini.

"Sebagian besar pasien yang kami tangani masih anak-anak. Mereka berasal dari seluruh Indonesia misalnya Semarang, Medan, Makassar dan Bali," katanya.

Dikatakannya, penyakit langka ini bisa ketahuan saat anak-anak maupun dewasa.

"Muncul penyakitnya setelah dewasa, misalnya keluhannya di syaraf, penyakit dalam, kanker tertentu macam," katanya.

Dikatakan Damayanti, untuk obat-obat masih didatangkan dari luar negeri.

Baca: Kisah M Arkan Arghifari, Bayi yang Menderita Penyakit Langka di Samudera Aceh Utara

Bagi produsen obat, penyediaan obat untuk penyakit langka ini tidak menguntungkan karena pasien tidak banyak dan penyediaan obat rumit.

"Penyakit sama tapi kalu tipenya beda, obat juga beda," katanya.

Halaman
1234
Editor: Eko Sutriyanto
Ikuti kami di
KOMENTAR

BERITA TERKINI

© 2019 TRIBUNnews.com,a subsidiary of KG Media.
All Right Reserved