Penyakit Langka Bukan untuk Distigma Negatif, Ketersediaan Diagnostiknya Penting untuk Penanganan
Penyakit langkamerupakan penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah, yaitu sekitar 1:2.000 populasi
Penulis:
Choirul Arifin
Editor:
Eko Sutriyanto
Acara seminar online ini juga dihadiri penyanyi Afgansyah Reza yang menghibur para pasien
penyakit langka dengan suara merdunya.
“Menurutku rare itu adalah sesuatu yang spesial yang seharusnya kita embrace karena membuat kita berbeda tapi belum tentu membuat kita kurang daripada yang lain. Aku berharap semoga seluruh pasien penyakit langka di Indonesia sehat selalu dan tetap semangat,” ungkap Afgan.
Dengan kemudahan akses ke diagnostik penyakit langka diharapkan membantu pasien untuk menerima penanganan dan menjadi generasi masa depan yang lebih baik.
Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia mengajak seluruh masyarakat berdonasi melalui https://kitabisa.com/campaign/wecareforrare untuk membantu ketersediaan diagnostik penyakit langka.