Fakta Penyakit Langka, Ada 8.000 Jenis dan Ada yang Biaya Pengobatan Rp 6 Miliar Setahun
Saat ini, Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka RSCM baru menangani sekitar 100 pasien penyakit langka ini
Editor:
Eko Sutriyanto
lihat foto
Tribunnews/Eko Sutriyanto
dari kiri : Dr. Sumariyono, SpPD-KR, MPH, Direktur Medik dan Keperawatan RSCM, Dr. dr. Lies Dina Liastuti, SpJP(K), MARS Direktur Utama RSCM, Joanna Alexandra Orang Tua Pasien Penyakit Langka dan Peni Utami, SE. MM, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia di Jakarta, Minggu (24/2/2019)
Kesulitan dan tantangan pada keluarga dan penderita penyakit langka :
- Kurangnya akses untuk mendapatkan diagnosis yang benar, 40 persen penderita penyakit langka pernah salah diagnosis, setidaknya sekali.
- Kurangnya informasi mengenai penyakit langka
- Kurangnya pengetahuan ilmiah akan penyakit langka
- Social consequences
- Minimnya fasilitas kesehatan yang dapat mengenali dan menangani penyakit langka
- Biaya perawatan dan pengobatan yang tinggi
- Terbatasnya akses terhadap fasilitas perawatan dan pengobatan
Berita Terkait
